Deutsche Morbus-Bechterew-Stiftung beteiligt sich an Forschungsprojekt zur frühen Diagnose

Morbus Bechterew heilbar machen! Ein Wunsch vieler, die von dieser Erkrankung betroffen sind. Ob es jemals gelingt, mit medizinischen Methoden die Patienten auf Dauer ganz von den Beschwerden zu befreien? Derzeit kann die Forschung Betroffenen mit immer neuen Medikamenten helfen. Das ist ein Fortschritt. Erkrankte leiden allerdings zunächst auch unter einem anderen Problem: der viel zu späten Diagnose. Kostbare Zeit, die zur wirksamen Behandlung verloren geht. Von unseren Mitgliedern wissen wir, dass es im Mittel 7 bis 8 Jahre, oft auch noch viel länger, dauert, bis die Krankheit erkannt wird. Hier muss es zu einer deutlichen Verbesserung kommen. Dazu kann auch die Deutsche Morbus-Bechterew-Stiftung beitragen. Zweck der Stiftung ist die Förderung der Forschung und des öffentlichen Gesundheitswesens auf dem Gebiet der Spondylitis ankylosans (Morbus Bechterew) oder verwandter entzündlicher Wirbelsäulenerkrankungen (Spondyloarthritiden). So steht es im § 2 der Stiftungssatzung. Der Stiftungszweck, so heißt es weiter, wird auch durch die Vergabe von Forschungsaufträgen und Forschungsstipendien für diese Erkrankungen verwirklicht.
Auf seiner Sitzung im November 2016 beschloss der Stiftungsbeirat, ein vom Stiftungsvorstand vorgeschlagenes Forschungsprojekt zu unterstützen. Dieses soll zunächst als Pilotprojekt in Rheinland-Pfalz mit 250 Betroffenen aufgelegt werden. Ziel des Projektes ist es, eine flächendeckende Verbesserung der rheumatologischen Versorgung der Patienten mit einer Spondyloarthritis (SpA) durch Koordination der Behandlung in einem landesweiten transsektoralen (fachgebietsübergreifenden)Netzwerk zu erreichen.

Das Projekt
Wichtigstes differentialdiagnostisches Kriterium für unsere Krankheit ist der entzündliche Wirbelsäulenschmerz. Aufgrund der generellen Häufigkeit von Rückenbeschwerden, die meistens nicht-entzündlicher Art sind, werden entzündliche Wirbelsäulenkrankheiten oftmals viel zu spät diagnostiziert. Dies gilt es zu verbessern. Entscheidend hierzu ist, dass ein flächendeckendes, fachgebiets- und krankenkassenübergreifendes rheumatologisches Versorgungsnetzwerk aufgebaut wird. Neben den niedergelassenen Rheumatologen sind Hausärzte, Orthopäden, Rheumazentren und Universitätskliniken einzubeziehen. Schulungskonzepte sowie der Aufbau eines SpA-Registers (Daten- und Biomaterialsammlung) sollen darüber hinaus eine stetige und nachhaltige Optimierung der Versorgung ermöglichen.

Foto von der Scheckübergabe
Prof. Dr. Andreas Schwarting (rechts im Bild) von der Universität Mainz nimmt den Scheck über 10.000 € von Karl-Heinz Cichutek (links im Bild), dem Vorsitzenden des Stiftungsbeirats der Deutschen Morbus-Bechterew-Stiftung, entgegen.
Foto: Peter Pulkowski (Universitätsmedizin Mainz)

In einem bereits durchgeführten Modul zur Optimierung der rheumatologischen Versorgung von Patienten mit rheumatoider Arthritis konnte in den vergangenen zwei Jahren an mehr als 400 Patienten mit einer sehr frühen noch nicht behandelten rheumatoiden Arthritis gezeigt werden, dass die Zeitdauer vom Besuch beim Hausarzt bis zur korrekten Diagnosestellung im Durchschnitt nur 24 Tage betrug. Im Vergleich hierzu dauert es bundesweit 10–12 Monate! Auf der Basis dieses funktionierenden Netzwerks soll nun mit Unterstützung der Deutschen Morbus-Bechterew-Stiftung auch ein Modul für die SpA etabliert werden.
In der ersten Phase wird zunächst der Aufbau eines Rheuma-Registers geplant, in welchem die SpA abgebildet wird. Informationen über diese Erkrankung sind zunächst über die Primärversorger (Hausärzte, Rheumatologen, Orthopäden) einzuholen. Hierbei interessieren insbesondere die Fragen, wie häufig Gelenkschmerzen bei Patienten mit SpA auftreten, wie SpA-Patienten therapiert werden und wie viele Patienten tatsächlich in „Remission“ (Beschwerdefreiheit) sind. Darüber hinaus interessieren epidemiologische (gibt es regionale Häufungen der SpA-Fälle?) und gesundheitsökonomische Daten (welche Ressourcen wurden bisher in Anspruch genommen?). Geplant ist die Datenauswertung von 500–1000 Patienten in Rheinland-Pfalz auf der Hausarztebene. Neben der Schaffung neuer reibungsarmer Behandlungsstrukturen und der Datensammlung sowie deren Analyse für eine zukünftige optimierte individualisierte Behandlung ist das Ziel des Projekts, auch direkt und konkret schon heute die Versorgung für die Patienten zu verbessern.
Ziel des Projekts ist, eine Sensibilisierung der Versorgungspartner für die SpA zu erreichen sowie ein barrierefreies, landesweit flächendeckendes Versorgungsangebot (zunächst in Rheinland-Pfalz) zu ermöglichen. Geleitet wird das Projekt von Prof. Dr. Andreas Schwarting, Leiter des Schwerpunkts Rheumatologie und klinische Immunologie, Universitätsmedizin Mainz und Ärztlicher Direktor des ACURA-Rheumazentrums Rheinland-Pfalz in Bad Kreuznach. Aus seiner Arbeit weiß er, dass nicht nur die medizinische Kompetenz und die Qualität der therapeutischen Maßnahmen eine wichtige Rolle spielen. Es ist gleichfalls von immenser Bedeutung, sogenannte Schnittstellenprobleme für Patienten.

Ein erster Schritt
Der Beitrag der Stiftung zu diesem Projekt mag, gemessen am tatsächlichen Aufwand, eher bescheiden sein. Stiftungsvorstand und Stiftungsbeirat hätten hier gerne einen größeren finanziellen Spielraum, um Forschungsprojekte oder Studien rund um unser Krankheitsbild in unserem Sinne zu begleiten. Bekannt ist, dass Sparer ebenso wie Stiftungen unter der gegenwärtigen Geldmarktpolitik leiden. Stiftungen tragen – ebenso wie das vorgestellte Projekt – ihre Früchte in der Zukunft. Daher gilt es, heute schon vorzusorgen. Jeder, der sich helfend einbringen möchte, kann jederzeit unsere Stiftung durch Zuwendungen unterstützen. Noch sind die ersten Schritte unserer Stiftung klein. Dennoch siegt die Freude darüber, dass die Deutsche Morbus-Bechterew-Stiftung erstmals ihren satzungsgemäßen Auftrag an einem für uns Betroffene wichtigen Projekt erfüllen kann.

Nachhaltige Identifikation mit unserer Stiftung

Seit der Gründung der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew (DVMB) stiften immer wieder Mitglieder unserer ehrenamtlich geführten Selbsthilfeorganisation bei der Bewältigung führender Aufgaben im Verband ihre Zeit und vor allem ihr Engagement. Das ist gut so, denn ohne dies geht es nicht. Um auch nachhaltig diesen Anspruch aufrechterhalten zu können, hat die DVMB im Jahr 2009 die Deutsche Morbus-Bechterew-Stiftung ins Leben gerufen, deren Zweck in der Satzung festgelegt und unveränderbar ist. Wesentliche Zielsetzungen sind die
• Förderung der Forschung im Bereich des Morbus-Bechterew und verwandter entzündlicher Wirbelsäulenerkrankungen,
• Aufklärung der Öffentlichkeit über die Krankheit,
• Interessenvertretung der Betroffenen im gesundheits- und sozialpolitischen Bereich,
• Unterstützung der Arbeit der DVMB bei speziellen Angeboten.

Die Stiftung konkurriert nicht mit den Verbandsaktivitäten, sondern kann diese fördern

Stärkung unseres WIR-Gefühls

Unser Stiftungsvorstände wie auch die Stiftungsbeiräte fühlen sich sowohl der DVMB als auch der Stiftungssatzung sehr verpflichtet. Sie möchten die Stiftung stärker ins Bewusstsein sowohl der Mitglieder als auch einer breiteren Öffentlichkeit rücken. Als Generationen-übergreifende Aufgabe sollte die Deutsche Morbus-Bechterew-Stiftung als selbstverständliches Element vor allem in den Köpfen der Menschen in der DVMB stärker verankert sein. Begrüßenswert wäre, wenn auch Sie sich im Sinne der Stiftung identifizieren, damit diese wahrhaft zu UNSERER Stiftung wird. Über den zusätzlichen Gemeinschaftssinn und die ideelle Mitverantwortung können DVMB-Mitglieder dazu beitragen, dass sich die Ziele und Aufgaben positiv entwickeln.
Ihr Engagement wird nicht ohne Wertzuwachs für die Stiftung bleiben. Eine gemeinsam stärkere Identifikation fördert zugleich den Anspruch an nachhaltige Stiftungsarbeit. Für die Erfüllung des Stiftungszwecks stehen nur die Erträge aus dem Stiftungskapital und weitere Spenden zur Verfügung. Um langfristig die satzungsgemäßen Aufgaben fördern zu können, muss das Stiftungskapital vergrößert werden.
Helfen können wir nur, wenn uns jemand hilft. Nur mit einem zunehmenden Bekanntheitsgrad der Deutschen Morbus-Bechterew-Stiftung kann u.a. mit Vermächtnissen oder Erbschaften, aber auch mit Schenkungen und Spenden gerechnet werden. Ein Schwerpunkt der Stiftung wird es zunächst sein, das Bewusstsein unserer Stiftung in den öffentlichen Focus zu rücken.

 

 

Die Deutsche Morbus-Bechterew-Stiftung geht in das achte Jahr

Die im Juni 2009 vom Bundesverband der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew e.V. (DVMB) gemeinsam mit den Landesverbänden der DVMB gegründete Deutsche Morbus-Bechterew-Stiftung geht nun in das achte Jahr ihres Bestehens.
Im Geschäftsjahr 2015 konnte das Stiftungskapital durch Zustiftungen auf 233.700 € aufgestockt werden.

Es ist sehr erfreulich, dass in so kurzer Zeit das Stiftungskapital mehr als vervierfacht werden konnte. Für die Erfüllung des Stiftungszweckes stehen nur die Erträge aus dem Stiftungskapital und weitere Spenden zur Verfügung. Da auch eine Reihe weiterer Spenden eingingen, können trotz des derzeit niedrigen Zinsniveaus nicht nur die Kosten der Verwaltung getragen  sondern demnächst wohl auch Ausschüttungen vorgenommen werden. Durch das Ansteigen des Stiftungskapitals, also durch weitere Zustiftungen, kommt die Stiftung ihrem Ziel, im Sinne des Stiftungszweckes tätig zu sein, immer näher.
Allen Zustiftern und Spendern ist die Stiftung zu großem Dank verpflichtet.

Vielleicht zählen Sie demnächst auch dazu?