Deutsche Morbus Bechterew Stiftung: Wofür wir stehen

Forschungsförderung, Aufklärung und Interessenvertretung: Erfahren Sie mehr über die Aktivitäten und Interessen der Deutschen Morbus-Bechterew-Stiftung.

Die Deutsche Morbus-Bechterew-Stiftung unterstützte ein Projekt zur Früherkennung von Spondyloarthritiden.

Mit einem Beitrag beteiligte sich die Deutsche Morbus-Bechterew-Stiftung 2017 an einem Pilotprojekt in Rheinland-Pfalz für eine flächendeckende Verbesserung der rheumatologischen Versorgung von Patienten mit einer Spondyloarthritis (SpA). Durch Koordination der Behandlung in einem fachgebietsübergreifenden Netzwerk und eine flächendeckende Sensibilisierung der Versorgungspartner – neben den niedergelassenen Rheumatologen auch Hausärzte sowie Rheumazentren und Universitäten – soll für Spondyloarthritis-Patienten eine wesentliche Verkürzung der Diagnoseverzögerung erreicht werden.

Dass dies möglich ist, konnte im Pilotprojekt gezeigt werden. Aufbauend auf den positiven Erfahrungen dieses Pilotprojekts soll die neue Versorgungsform nun im Rahmen des Projekts „Versorgungsnetzwerk Rheuma-VOR“ auf drei Bundesländer (Rheinland-Pfalz, Niedersachsen und Saarland) erweitert werden, mit Schulung der Hausärzte und Einsatz von Koordinierungsstellen.

Der Innovationsfonds beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) fördert das Projekt „Versorgungsnetzwerk Rheuma-VOR“ in den nächsten drei Jahren mit insgesamt 6 Millionen €. Das Projekt soll Vorbild für andere Bundesländer werden. Prof. Dr. Andreas Schwarting, Leiter Schwerpunkt Rheumatologie und klinische Immunologie, Universitätsmedizin Mainz und Ärztlicher Direktor des ACURA Rheumazentrums Rheinland-Pfalz in Bad Kreuznach, leitet das Projekt und nahm dazu wie folgt Stellung:

„Das Versorgungsnetzwerk Rheuma-VOR dient innerhalb der Bundesländer Rheinland-Pfalz, Saarland und Niedersachsen der Früherkennung von Spondyloarthritiden, um eine schnelle und zielführende Behandlung einzuleiten. Das Hauptziel ist, mit Hilfe von Koordinationsstellen die Zeit von den ersten Symptomen bis zur Terminvergabe beim Rheumatologen zu minimieren. Von Oktober 2017 bis August 2018 wurden innerhalb des Versorgungsnetzwerks 220 SpA-Verdachtsfälle an die jeweiligen Koordinationsstellen gemeldet. Dabei bestätigte sich der Verdacht bei 34 Patienten. Im Mittel wurden 26 Tage vom Termin beim Primärversorger bis zur Diagnose beim Rheumatologen bzw. Rheumaorthopäden benötigt. In Anbetracht des rheumatologischen Facharztmangels und des aktuell benötigten Zeitraumes von durchschnittlich ca. 5 Jahren von den ersten Beschwerden bis zu Diagnose ist dies durchaus als Erfolg zu werten. Das zukünftige Ziel ist,diese Patienten auch langanhaltend in Remission (Beschwerdefreiheit) zu überführen.“

Wir freuen uns darüber, dass – auch mit unserer Unterstützung – gezeigt werden konnte, dass die Versorgung von Patienten durch die Koordination eines rheumatologischen Versorgungsnetzwerks deutlich verbessert werden kann. Die Deutsche Morbus-Bechterew-Stiftung würde sich gerne mehr zur Förderung von Grundlagenforschung, aber auch der Vergabe von Forschungsaufträgen und Forschungsstipendien in unserem Sinne einbringen, denn neue Diagnosemöglichkeiten, neue Medikamente und neue Therapie- und Rehabilitationskonzepte verdienen es, übergreifend für den Patienten so früh wie möglich nutzbringend bereitzustehen. Dazu bedarf es aber einer besseren finanziellen Ausstattung unserer Stiftung. Stiftungen tragen – ebenso wie das vorgestellte Projekt – ihre Früchte in der Zukunft. Daher gilt es, heute schon vorzusorgen. Jeder, der sich helfend einbringen möchte, kann jederzeit unsere Stiftung durch Zuwendungen und Spenden unterstützen.

Seit der Gründung der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew (DVMB) stiften immer wieder Mitglieder unserer ehrenamtlich geführten Selbsthilfeorganisation bei der Bewältigung führender Aufgaben im Verband ihre Zeit und vor allem ihr Engagement. Das ist gut so, denn ohne dies geht es nicht. Um auch nachhaltig diesen Anspruch aufrechterhalten zu können, hat die DVMB im Jahr 2009 die Deutsche Morbus-Bechterew-Stiftung ins Leben gerufen, deren Zweck in der Satzung festgelegt und unveränderbar ist.

Wesentliche Zielsetzungen sind die

• Förderung der Forschung im Bereich des Morbus-Bechterew und verwandter entzündlicher Wirbelsäulenerkrankungen,
• Aufklärung der Öffentlichkeit über die Krankheit,
• Interessenvertretung der Betroffenen im gesundheits- und sozialpolitischen Bereich,
• Unterstützung der Arbeit der DVMB bei speziellen Angeboten.

Die Stiftung konkurriert nicht mit den Verbandsaktivitäten, sondern kann diese fördern.

Unser Stiftungsvorstände wie auch die Stiftungsbeiräte fühlen sich sowohl der DVMB als auch der Stiftungssatzung sehr verpflichtet. Sie möchten die Stiftung stärker ins Bewusstsein sowohl der Mitglieder als auch einer breiteren Öffentlichkeit rücken. Als Generationen-übergreifende Aufgabe sollte die Deutsche Morbus-Bechterew-Stiftung als selbstverständliches Element vor allem in den Köpfen der Menschen in der DVMB stärker verankert sein.

Begrüßenswert wäre, wenn auch Sie sich mit der Stiftung identifizieren, damit diese wahrhaft zu UNSERER Stiftung wird. Über den zusätzlichen Gemeinschaftssinn und die ideelle Mitverantwortung können DVMB-Mitglieder dazu beitragen, dass sich die Ziele und Aufgaben der Stiftung positiv entwickeln.

Ihr Engagement wird nicht ohne Wertzuwachs für die Stiftung bleiben. Eine gemeinsame stärkere Identifikation fördert zugleich den Anspruch an eine nachhaltige Stiftungsarbeit. Für die Erfüllung des Stiftungszwecks stehen nur die Erträge aus dem Stiftungskapital und weitere Spenden zur Verfügung. Um langfristig die satzungsgemäßen Aufgaben fördern zu können, muss das Stiftungskapital vergrößert werden.

Helfen können wir nur, wenn uns jemand hilft. Nur mit einem zunehmenden Bekanntheitsgrad der Deutschen Morbus-Bechterew-Stiftung kann u.a. mit Vermächtnissen oder Erbschaften, aber auch mit Schenkungen und Spenden gerechnet werden. Ein Schwerpunkt der Stiftung wird es zunächst sein, das Bewusstsein unserer Stiftung in den öffentlichen Fokus zu rücken.